Bebê de Ribeirão Corrente com doença rara trava luta pela vida; família busca ajuda

Diagnosticado com Síndrome de West, Miguel Poderini sofre com crises convulsivas desde os seis meses de idade

Por Pedro Maia
Editor-chefe

Um bebê de 11 meses tem travado uma grande luta pela vida. Diagnosticado com Síndrome de West – uma doença rara e grave que causa paralisia e atrofia muscular progressiva -, Miguel Henrique Poderini, de Ribeirão Corrente, tem apresentado novas crises convulsivas e está internado no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto.

Segundo o laudo médico, gerado no último dia 11, Miguel tem necessidade de acompanhamento médico e multiprofissional contínuo. Além da síndrome, o menino sofre com epilepsia e Atrofia Muscular Espinhal (AME). Sua condição requer acompanhamento especializado em neurologia pediátrica, monitorização da evolução das crises e avaliação periódica da resposta ao tratamento anticonvulsivante. “Associadamente, o paciente apresenta Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neuromuscular que cursa com comprometimento da força e da função motora, podendo ocasionar importante limitação funcional, redução da capacidade de mobilidade espontânea e comprometimento da musculatura envolvida na manutenção das funções motoras e respiratórias”, destaca o documento.

Miguel faz uso de oxigenoterapia suplementar via cateter/dispositivo de oxigênio de dois litros por minuto. Ele também utiliza a cânula de traqueostomia, demandando cuidados específicos com a via aérea, higiene e manutenção e vigilância de secreções, por exemplo. Apresenta ainda necessidade de alimentação por sonda, acompanhamento nutricional e fonoaudiológico e cuidados com a administração da dieta e prevenção de complicações relacionadas à alimentação enteral.

De acordo com a médica que assinou o relatório, é imprescindível a manutenção da assistência especializada e da vigilância clínica contínua, com reavaliações periódicas pelas equipes responsáveis, especialmente nas áreas neurológica, respiratória, motora e nutricional.

Família busca ajuda

A família de Miguel busca ajuda para suprir os gastos necessários em função da permanência hospitalar e de demais despesas derivadas do tratamento. A tia de Miguel, Elisa Poderini, fez um apelo para que as pessoas se solidarizem com a causa.

“As crises convulsivas não param. Miguel precisa seguir com o tratamento e ter acesso aos recursos necessários para buscar uma vida com mais qualidade e dignidade. A campanha precisa ser movimentada novamente. Cada compartilhamento pode fazer essa história chegar a alguém que possa ajudar. Por favor, compartilhe. Doe, se puder. Ajude o Miguel a continuar lutando. O Miguel depende dessa ajuda. A luta dele não pode parar”, disse.

Aqueles que puderem colaborar, podem fazer suas doações pelo link, ou diretamente pela Chave Pix 6149716@vakinha.com.br.